Не существует «хорошего»
рака
Что такое трижды негативный рак молочной железы, и как его лечат
в России и странах СНГ.
Рак молочной железы (РМЖ) – один из самых распространённых видов рака среди женщин. Однако есть более редкий и опасный подтип – трижды негативный рак молочной железы (ТНРМЖ).

ТНРМЖ является особенным видом РМЖ из-за отсутствия
у раковых клеток трёх рецепторов. Для него подходит
только стандартное лечение химиотерапией, в отличие
от других подтипов РМЖ, для которых регулярно
появляются таргетные препараты (это вещества, которые блокируют рост и распространение опухоли, воздействуя
на определённые молекулы в опухолевых клетках,
которые и отвечают за их рост, прогрессирование
и распространение). Нет рецепторов – нет таргетов.
ТНРМЖ мало изучен, и поэтому требует к себе особого отношения.
Приблизительно в 20–24% случаев от числа заболевших РМЖ диагностируется трижды негативный рак молочной железы. Для него характерно агрессивное клиническое течение, более высокая частота рецидивов и низкая общая выживаемость. По статистике, медиана выживаемости женщин с метастатическим ТНРМЖ составляет менее одного года.
Существует несколько факторов риска,
которые связаны с ТНРМЖ.

Они включают в себя:
Наследственность: если у вас есть история рака молочной железы в семье, вы можете иметь больший риск развития ТНРМЖ.

Возраст: женщины старше 40 лет.

Раса: женщины афроамериканского происхождения имеют более высокий риск развития ТНРМЖ.

Ожирение: люди с ожирением рискуют столкнуться
с ТНРМЖ.
Химиотерапия – наиболее распространённый метод лечения, но она может вызывать серьёзные побочные эффекты. В некоторых случаях может быть необходимо хирургическое удаление опухоли.
Кроме того, исследования показали,
что иммунотерапия может быть эффективной
в лечении ТНРМЖ. Однако это всё ещё является новым исследованием, и более длительные нужны для того, чтобы понять, как это может быть использовано в терапии.

В 2019 году на мировой рынок вышел препарат, который в силах противостоять ТНРМЖ и помочь женщинам войти в длительную ремиссию.
Он называется «Троделви». Препарат одобрен FDA (Агентство Министерства здравоохранения
и социальных служб США), но в России его нет.
Как и его аналогов.
Мария Бердникова – практикующий
онколог-химиотерапевт, маммолог.
В своей лечебной практике она
сталкивалась с ТНРМЖ
«За последние 3-5 лет не отмечаю, что случаи
с ТНРМЖ участились (как и раньше это около
15% от всего РМЖ среди моих пациенток).
Меня очень впечатляют результаты,
полученные в ходе клинических исследований.
Они дают надежду пациенткам, которые получили 1-2 линии химиотерапии. Также важно, что согласно представленным результатам, токсичность терапии препаратом “Троделви” сопоставима с классической терапией второй линии, а то и ниже.

Мне бы хотелось, чтобы препарат “Троделви” был доступен в России. На данный момент лечение
по ОМС этим препаратом невозможно. Стоит отметить, что в эпоху санкций, мы, доктора,
не почувствовали каких-либо изменений. Наши пациенты продолжают получать лечение, которое
им предложено в рамках клинических рекомендаций.

Пока прогнозы ТНРМЖ негативные, он всё ещё остаётся одним из агрессивно текущих
и склонных к быстрому метастазированию РМЖ. Несмотря на то, что активно изучаются возможности применения иммунной и таргетной терапии в лечении ТНРМЖ, химиотерапия остаётся фактически основным методом лекарственной терапии.

Шанс войти в ремиссию при ТНРМЖ есть всегда,
но вопрос: как увеличить продолжительность этой ремиссии и реально ли это сделать?»
Но всё не так просто. «Троделви» подходит женщинам, прошедшим минимум две линии химиотерапии, но даже из их числа статистически препарат помогает только
40% пациентов.

В странах СНГ его тоже нет, поэтому достать его довольно трудно. Вот что говорит доктор из Казахстана:
«Хочу сказать, что терапия РМЖ меняется очень быстрыми темпами. Ещё пять лет назад о “Троделви” не было много информации, в основном на исследовательском уровне.

Аналогичная ситуация была с таргетным препаратом “Сунитиниб”, который используется при раке почки. Результаты его действия превысили результаты других препаратов для лечения такого рака. И данный препарат прошёл досрочную регистрацию и сейчас повсеместно применяется во всех странах. Думаю, “Троделви” ждёт такой же сценарий.

Если раньше протокол лечения рака молочной железы обновлялся один раз в 4-5 лет, то сейчас один раз в два года. И уже сейчас имеются заметные изменения, особенно в тактике лечения гормоночувствительного РМЖ. Это очень хорошие результаты, так как ещё два года назад данной информации не было в нашем протоколе, и пациентки молодого возраста, у которых рак имел наследственный характер, практически не обследовались на панель данных генов.

На сегодняшний день в Казахстане нет этого препарата, и я не нашла ни одного научного источника, указывающего на его использование в нашей стране. Будем надеяться, что в скором времени мы будем иметь эту лекарственную опцию в Казахстане.

К большому сожалению, у меня нет опыта применения “Троделви”, и пациенты, которые обращаются ко мне на онлайн и офлайн консультациях, прошедшие лечение в Корее или Турции, тоже не получали данного лечения. Аналогов у препарата пока нет. Но, думаю, это тоже дело времени».
Айнура Жумакаева – онколог, маммолог, химиотерапевт, основатель Ассоциации
врачей Казахстана.
Блогер Надежда Мелешко боролась с раком на аудиторию в 500 тысяч человек
в Instagram*. В июне 2022 года она поделилась с подписчиками результатами лечения с «Троделви»:
«Позади 12 капельниц, и за это время мне есть, что рассказать.

Первое и самое важное: “Троделви” в моем случае на сегодняшний день работает.
Уже после восьмой капельницы врачи
увидели эффект. Я вошла в те счастливые
40% пациентов, которым он помогает.
Пока помогает. Я на постоянном контроле,
но не будем ничего загадывать, я уже давно поняла, что в этом нет никакого смысла. Химиотерапию я получаю по четвергам – три капаемся, один пропускаем.

Метастазы уменьшились в объёме и количестве на 30%, это ли не чудо? Самый большой, который был 6 см стал 4 см».
23 марта 2023 года в возрасте 35 лет Надежда ушла из жизни.


15 апреля 2023 года вышла её книга
«Утро наступает всегда».

«На самом деле случаи заболевания именно ТНРМЖ не участились, но можно заметить, что он начал проявляться
у более молодых пациентов, которые являются более активными пользователями интернета, соответственно тема именно трижды негативного РМЖ стала сильнее освещаться в обществе.

В настоящее время несмотря на то,
что “Троделви” получил звание приоритетного препарата, это достаточно громкие слова, которые не отражают
его роль в системе лечения онкологических заболеваний. Это связано с тем, что при клинических исследованиях получили хороший результат, но должно пройти достаточно много времени
для того, чтобы он доказал свою эффективность. Это как
с иммунотерапией. Несколько лет назад мы возлагали огромные надежды на роль иммунотерапии в лечении онкологических заболеваний, думали, что сможем побороть все виды рака с её помощью,
но оказалось, что это не так. Множество препаратов не сработали так, как мы хотели, и в настоящее время для РМЖ существует только один иммунопрепарат.

Разумеется, “Троделви” нужен в России. Чем больше у нас препаратов, которые могут помочь нашим пациентам,
тем больше шансов войти в ремиссию. Иногда такое бывает, что этот препарат не работает у 1000 пациентов, но 1001 поможет. Сейчас препарат проходит клинические испытания и в ближайшее время должен зарегистрироваться
в нашей стране.

Санкции повлияли на то, что до нас поздно доходят зарубежные клинические исследования. Или не доходят совсем. Политика политикой, но должен
же оставаться гуманизм. Мы отстаём
в исследованиях, поэтому часто прибегаем к помощи зарубежных коллег. А с февраля прошлого года ни о какой помощи и речи быть не может.

Не существует “хорошего” рака. Любое онкологическое заболевание – это серьёзная проблема, которую мы вместе должны решить. Да, варианты решения будут отличаться. Да, химиотерапию очень сложно перенести организму человека. Она подрывает много жизненных ресурсов, но тем не менее между циклами химиотерапии мы можем использовать процедуру плазмафереза, которая серьёзно облегчает эффект химии.
Опухоль при ТНРМЖ
на первых стадиях очень похожа на доброкачественную, поэтому врачи могут навредить хирургическим вмешательством, если запланировали операцию по удалению доброкачественной опухоли.

У меня была пациентка 18 лет, у которой мать болеет РМЖ. У этой девушки присутствует генетическая мутация, соответственно большой риск заболеть РМЖ, а она пришла
ко мне на удаление доброкачественной опухоли. Но тесты подтвердили у неё рак, и это лечение началось с химиотерапии».
Владимир Воротников – онколог, маммолог, хирург
Триплята вместе
.
Мария Алемпиева – генеральный директор АНО «Ореол Жизни», организации, которая поддерживает пациентов с трижды негативным раком молочной железы или раком предстательной железы. Первое направление деятельности организации – сообщество «Триплята». Второе направление – сообщество «PROSTATE CANCER RUSSIA».

«Триплята вместе» – это объединение пациенток, которые сами прошли тяжёлое лечение от ТНРМЖ и теперь захотели помогать девушкам с таким же диагнозом.

Мария рассказала об итогах работы, с момента создания их команды:

«Цель нашего сообщества – это помогать пациентам. Мы ведём прямые эфиры с врачами, у нас есть несколько чатов поддержки, психологические группы. В наших социальных сетях постоянно обновляется
информация о новых лекарствах, клинических исследованиях
и новых возможностях. Мы делаем всё, чтобы пациенткам
на сегодняшний день было комфортно проходить лечение.
Как триплята могут помочь
Подсказать, куда можно обратиться за
лечением, психологической, юридической, организационной, информационной помощью.

Дать информацию по клиническим рекомендациям, исследованиям и ресурсам.

Добавить в чат поддержки.

Посоветоваться по вашему вопросу с более опытными людьми из других НКО.

Написать официальное письмо в вашу поддержку от имени нашей организации».
1
2
3
4
5
С проектами «триплят» можно ознакомиться на их сайте.

Сейчас они активно борются за доступ к «Троделви» в России и странах СНГ. «Триплятам» можно помочь и подписать петицию.
Рак – эта та вещь, которая буквально заставляет человека сражаться
за право на жизнь. Но иногда рак
даёт людям шанс. Трижды негативный может стать позитивным. Вы можете познакомиться с историями женщин, которые вошли в длительную ремиссию (более трёх лет). Познакомиться
с историями, которые дарят желание жить.
История Анисии, девушки, которая столкнулась
с ТНРМЖ и начала изготавливать протезы сосков
«Меня зовут Анисия, я профессиональный художник.
Так получилось, что в мою жизнь пришёл рак.

О том, что у меня ТНРМЖ, я узнала спустя полгода после того,
как самостоятельно обнаружила у себя в груди твёрдое округлое образование, шишку. Поскольку в семье никто с этим не сталкивался как по линии мамы, так и по линии отца, я не предала этому значения.

Я продолжала жить, работать, строить планы на будущее. Всё было замечательно, но в глубине души что-то подсказывало мне, что всё
не так хорошо, как кажется, и этот маленький шарик всё же опасен.
И вот, лишь спустя полгода, я пошла на УЗИ.

Я хочу обратиться ко всем, кто столкнулся с подобной ситуацией, немедленно идите к врачу. Страха перед обследованием не должно быть. Чем раньше, тем лучше.

Пройдя все необходимые исследования, мне поставили диагноз – трижды негативный рак молочной железы. Это был настоящий шок. Моя жизнь перевернулась. Честно говоря, она уже никогда не будет прежней. Это страшный, но важный опыт, который открыл мне много нового.

Так получилось, что мои профессиональные художественные навыки оказались полезны для женщин, которые столкнулись с раком молочной железы.

Уже через два месяца после операции я изготовила свой первый силиконовый протез соска и ареолы.

Работа над каждым протезом уникальная и творческая.

Я постоянно улучшаю качество изделия, тестирую разные материалы и техники для достижения максимально натурального
и реалистичного результата».

История Вероники из Кемерово: про трагедию
в «Зимней вишне», опухоль около 10 см и заботу о себе
«Меня зовут Вероника, диагноз ТНРМЖ мне поставили в 2019 году.

В конце января, в феврале уже начали лечение. Четыре красных химии только смогли остановить рост опухоли, потом четыре белых дали хороший результат: опухоль уменьшилась до операбельных размеров. Затем операция и 25 сеансов лучей. И полгода “Капецитабин” (препарат для лечения РМЖ). Лечение закончила
в июле 2020 года.

Но сегодня я хотела рассказать не о лечении, его схемы в основном стандартные. Я хотела рассказать, как получилось, что лечение
я начала уже на третьей стадии с диаметром опухоли около 10 см.

Маленькое, примерно с половину горошины, уплотнение в правой груди появилось довольно давно. Я обратилась в частный центр женского здоровья, меня осмотрел маммолог. Сделали пункцию, раковых клеток не обнаружили, и на этом я успокоилась. Уплотнение прощупывалось не постоянно, а только во второй половине цикла,
и никак меня не беспокоило.

На тот момент у меня был бурный роман с испанскими страстями, смена работы, и вообще я решила, что “мне не до этого”. Время шло, и в один прекрасный день я обратила внимание, что “горошинка” стала более твëрдой и прощупывается почти всегда.

Медцентр к тому времени закрылся, с бесплатной медициной
я никаких дел иметь не желала. Начала мониторить платные клиники города. Это было в марте 2018 года.

Произошла трагедия в “Зимней вишне”. У моей крестницы погибли муж и дочь. Весь город в шоке. Митинги и протесты. Женщины полумëртвые от ужаса и нереальности происходящего. Какие-то бредовые объяснения случившегося, казалось, что мы вообще
в другой реальности, где даже правдоподобной лжи никто
не удосужился придумать…

Торговый дом, где я работала, закрылся, искать новую работу не было сил. О том, что надо идти на обследование, я вообще думать забыла. Вспомнила поздней осенью, когда поняла “горошинка” увеличилась настолько, что бюстгальтер на косточках причинял сильный дискомфорт. Позже, в приватной беседе, мой хирург согласится
с мыслью, что затяжной стресс мог спровоцировать резкий скачок роста опухоли.

Записалась к маммологу. Очередь по записи около 1,5 месяцев.
Пока ждала грудь опухла и посинела. А потом случился первый приступ боли. Я ехала на новую работу. Потемнело в глазах,
я поджала ноги, и едва не бросила руль.

На следующий день пришла в больницу, не дожидаясь своей даты, села в очередь и сказала, что не уйду, пока меня не примут. Приняли. Сделали УЗИ, тонкоигольную биопсию, маммографию. Попросили подождать результатов около часа. Позвали через 40 минут. Когда
я пришла, врач выписывала направление в онкологию. Сказала мне, чтобы ехала сегодня же, что тянуть нельзя.

Вообще, оказалось, что наши бесплатные больницы это не разваливающиеся богадельни, а вполне себе современные клиники. И работают там не мегеры, а нормальные люди, которым не чужды эмпатия и доброта.

Лечили меня быстро и бесплатно. Единственный платный анализ был у генетиков, остальные успевала выписать у терапевта по месту жительства. С работы ушла, отношения закончила. Нейтрализовала все возможные раздражители. Много спала, слишком много ела. Набрала около 20 кг, но меня это не напрягало совершенно, наверное, впервые в жизни.

Вообще, рак — это такой жизненный урок, очень доходчивый. Важнее меня самой у меня в жизни людей нет. После окончания лечения отдохнула ещё полгода, потратив остатки сбережений, потом вышла на работу, потихоньку худею, хожу в бассейн, открыла для себя путешествия по России. И очень довольна своей жизнью.

И нет у меня никаких более важных дел, чем забота о себе.
Как ни странно, сейчас я счастливее, чем была до».
Красная химиотерапия самая сильная, но также и самая токсичная. Она хуже переносится и чаще вызывает осложнения.

Белая химиотерапия предполагает использование таксанов. Таксаны – химиопрепараты, которые относятся к противоопухолевым средствам растительного происхождения.
История Екатерины: как вылечилась от рака
и родила первого ребёнка в 39 лет
«Коротко и без эмоций.

До 35 лет детей у меня не было, я была чайлдфри.

В 35 лет у меня обнаружили РМЖ первой стадии, трижды негативный.

Целый год лечили: операция, химия, облучение.

В 36 лет лечение окончилось. Я не работала, у меня была инвалидность.

В 37 я почувствовала, что вполне восстановилась, вышла на работу.

В 38 я забеременела случайно (хотя врачи ставили мне бесплодие – множественный миоматоз, яйцеклеток не видно, плюс онкология
в анамнезе).

В 39 лет я родила здорового ребёнка.

Сейчас мне 42, я в ремиссии, проверяюсь ежегодно, воспитываю дочь, работаю, веду обычный образ жизни без ограничений.

Ну а если с эмоциями, то поверьте, они были очень драматичные
на всех этапах. Мне помогла работа с психологами. Моя жизнь перевернулась, изменились мои ценности, я стала более живой, стала понимать себя, свои потребности, свои чувства, начала реализовывать свои желания.

Врачи и статистика не всегда правы. Например, врачи мне говорили, что я не смогу забеременеть и родить. Статистика говорила,
что с ТНРМЖ маленькая выживаемость. Они оказались неправы. Только я знаю, на что я способна».
Облучение – это применение излучений, способных убивать опухолевые клетки или сдерживать их рост и деление.
История Татьяны, которая справилась с ТНРМЖ
и написала книгу для других людей о своём опыте
«В 2016 году в марте я почувствовала сильную боль
в правой груди.

До этого дня регулярно обследовалась, но к маммологу
не обращалась, так как успокаивал результат обследований: кистозно-диффузная мастопатия.
За несколько месяцев до этого обратила внимание на зуд правого соска, но не придала этому большого значения.

Подумала, что виной этому грубый шов на белье. Муж настоял на посещении врача, который сразу же озвучил диагноз — рак, вторая стадия. Долго не могла поверить, пока не получила результат биопсии. После операции облучалась в течение месяца, потом была химия,
6 сеансов.

Ещё во время лечения прочла около 300 книг
по психологии и психосоматике. Прошла все пять стадий принятия болезни. Всё это дало мощный толчок не только
к выздоровлению, но и к творчеству. Начала учиться живописи, писать картины с ангелами.

Со временем, когда почувствовала себя здоровой, пришло желание поделиться своим позитивным опытом исцеления.

В результате родилась книга “Живи, детка!” В ней
я описала свой собственный алгоритм полного выздоровления.

Страшно не заболеть, а потерять веру в себя, в свои силы, переложив ответственность за своё здоровье на других: врачей, близких людей, государство…»
Диффузно-кистозная мастопатия – заболевание
молочных желез, проявляющееся нарушением
гармоничного соотношения эпителиальной
и соединительной ткани на фоне расширенных
протоков и кист.
История Лиды: ошибка врача, Бог,
ремиссия длиной в 11 лет
«”У Вас рак. Нужна повторная операция. Сейчас. Когда будете готовы, скажите”.

До сих пор помню эти слова врача, помню страх, свои мысли
и желание сбежать.

Как же я хотела, чтобы это было лишь сном, ошибкой,
чем угодно, только не правдой, только не со мной. Как же я мечтала всё это забыть.

А теперь вот, наоборот, хочу всё помнить. Чтобы никогда
не забывать, как хрупка может быть жизнь, чтобы ценить то,
что имеем сейчас и просто жить. Жить, наслаждаясь каждым днём.

И чтобы не забывать главное – конец нашей жизни обязательно будет, у каждого. Но с чем предстанем мы потом, перед Богом, какую память оставим своим родным людям после себя?

Всё это зависит от нашей жизни уже сейчас. Наверное,
я никогда бы не задумалась об этом и жила бы как раньше, если б не тот день, который перевернул всю мою жизнь.

Опухоль я обнаружила сама во время кормления грудью
и пошла к врачу.

Маммолог сделал осмотр и отправил на УЗИ и пункцию, которые показали фиброаденому, доброкачественную опухоль. На этом я и успокоилась, хотела уже попрощаться с врачом
и сказать, что приду потом как-нибудь, и удалим.

Слава Богу, маммолог со мной не согласился и отправил
в больницу, хотя бы просто на консультацию. А молодой хирург в больнице сказал, что опухоль будет расти, поэтому лучше удалить её сейчас и чем быстрее, тем лучше.

“Да это пустяковая операция! Всего-то два денька полежите,
на третий уже выпишем”, – сказал врач. Как же он ошибался….Фиброаденому мне вырезали, но срочный анализ показал рак. В больнице я провела 1,5 месяца.

Далее – химиотерапия, лучевая терапия. Лечение заняло почти год. Трудный год, время боли и отчаяния, время обретения веры и нового смысла.

Так началась моя новая жизнь. С Богом. Прекрасная жизнь! Даже лучше, чем раньше.

И сегодня я хочу сказать тем, кто сейчас борется с этим недугом – не отчаивайтесь!

С Богом возможно всё, ищите Его, почаще обращайтесь к Нему, и вы увидите, какой может быть прекрасной и радостной ваша жизнь».
В России скрининг на рак груди проводят женщинам от 40 до 75 лет – в этом возрасте раз в два года нужно делать маммографию. Это единственный на сегодняшний день метод скрининга, который доказано снижает смертность от рака молочной железы.

Маммографию и УЗИ молочных желёз можно сделать бесплатно по полису ОМС.
*компания Meta Platforms Inc., владеющая Facebook и Instagram, внесена в реестр экстремистских организаций, её деятельность в России по поддержанию указанных соцсетей признана экстремистской.
Made on
Tilda